2006年09月21日

今日もやっぱり

はい、昨日の今日ですし
当然の様に 本日はお疲れ休み。


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2006年09月20日

パン屋さんでうっしっし〜

なんか疲れちゃったので
帰りに 家の近所のパン屋さんに寄ってきた。

フレッシュプルーンのデニッシュ
クリームチーズの甘いクランブルが乗った おっきいブリオッシュ
ミルクたっぷりの モンキーブレッド(別名:こどもパン)

本当はもっとかっこいい名前が付いているんだけど
いつまでたっても覚えられない。
いいもーん。
名前がわかんなくても おいしいもん。
ラベル:Sweets
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妙なリズムで

今日は月に一度の通院日。

実は、1〜2ヶ月前から感じていたんだけど
kururu の心臓がちょっと変。
なんか変なリズムで動いているかんじ。
時々つまずいた様に「タタタンッ!」とね。
夏の鬱をターゲットに 薬を増量して以来な気がする。

そんな事も全く思い出さないくらい
今日は全く気が乗らず
診察室でも ぼんやりノロノロ話してたんだけど
「先月録った心電図でもやっぱ変」
ってな話が出た途端に ちょっと覚醒!
思い過ごしじゃなかったらしい。
不整脈ってヤツか?

「んで、ちゃんと動いてない現状で考えられる最悪の事態は?」
「空回りするかもって事ですか?」
「今飲んでる薬 全部替えなくちゃなんですか?」
「今の薬を飲み続けていて考えられる最悪の事態は?」
「今後の・・・・」

すっげー頭が働いた気がする。
ついさっきまでのぼんやり加減とはえらい違い。(笑)
ぼんやりしてる場合じゃないよ。
kururu の今の生活は
お薬パワーに支えられて成り立っている状態なので
薬を全種変更するとなるとかなり気が重い。
半年くらいは安定しないだろうし。

ま、心臓が機能しなくなる前に気付いて良かった。
お薬飲んでるなら
自分の体には良く注意を払わなくちゃだね。
変な感じがしたらすぐに医師に相談しましょう。
ラベル:自閉症
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家を出るのが一仕事

こー云う事、時々(しょっちゅう?)有るけど
別に外出の目的地が嫌な訳ではないんだよね。
家を出るのが嫌なんだ。
んで、その嫌な外出の準備も気が進まない。
そこさえ乗り越えちゃえば
意外なくらい あっけなく穏やかに過ごせたりするんだ。
わかっちゃ居るんだけど
なかなかね〜。
ラベル:自閉症
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いやいや

なんか気が乗らない。
今日は昼には出かけなければ。。。
でも なんだかさー

お着替えしたくない。
お顔 洗いたくない。
歯磨きしたくない。
髪の毛 直したくない。

うーん、すんごく嫌々。
このまま嫌がっていても仕方がないけど
どうする、kururu?
ラベル:自閉症
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2006年09月19日

予想通り

ワタクシ、本日は全く使い物になりません。
案の定のお疲れ休み。
zzz。..
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2006年09月18日

けっこう町中なんだけど

都市に暮らしていても
時には こんな素敵なひとときもある。↓
秋の夕空.jpg

そー云えば
数日前の夜に 道でハクビシンを見た。
なんか、一人でお散歩してた。
野良ハクビシンかな?
びっくりした。
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都市上空から

夕時の街が遠くまで見える
夕暮れの街展望.jpg
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お呼ばれ high!

知人のご結婚パーティー(披露宴ってやつ)で
なんか浮かれていたらしい。
大好きなおじ様方とも 久しぶりにご一緒。
楽しくお話ししていたら
パーティーの司会者に
「一番大笑いしていたお姉さん」
と呼ばれてしまった!

これも『場の空気の読めないアスペ』っぽいって事でしょうか?
うーん。。。

結婚式のお花.jpg
ラベル:自閉症
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電車の中では

今日はお呼ばれ。
ちょっとおめかし。
うちの彼も着馴れないスーツ姿。
黒いスーツを着た姿は なんて云うか・・・
う〜ん・・・ ヴィジュアル系って感じ?(笑)
柄じゃないのに
変に似合っている所がまたおかしい!
あんまり面白くて電車の中で大笑いしていたらたしなめられた。

今日のお言葉:電車で手をたたくのは止めましょう

彼曰く、「(場の空気を読めない)アスペの子供みたいだよ」
ま、歳をとってるだけで 概ねそのまんまなんですけど
変に目立つ必要も無いのでね。
以後気をつけまーす。
ラベル:自閉症
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2006年09月17日

シーン毎の対処法

自閉症の人の中でも
高機能(知的障害が無いって事)の人は
言語を操るが故に 障害が有る事が外から見えにくくて
人付き合いが難しい。
本人としても どうしたら良いのか迷う事が多いし
迷った末の行動で誤解を受ける事もある。
相手に嫌な思いもさせたくないしね。

そんな 迷い多き自閉症者の kururu に一筋の道を示してくれたのは
作家の 橋本治 と 酒井順子。
『イマドキの微妙なお作法を教授』してくれるありがた〜い存在。
いちいち具体例を示してくれるのも実生活に活用しやすいpoint。
ある程度の比喩表現や皮肉を理解できる程度の『高機能者』にお奨め。
決してお上品な本ではないけれど
悩める自閉症者の道しるべになるんじゃないかと。

ちゃんと話すための敬語の本』橋本 治(著)


世渡り作法術』酒井 順子(著)


ホメるが勝ち!』酒井 順子(著)
ラベル:自閉症 本とか

雨のにおい

久しぶりに雨のにおいをかいだ。
posted by kururu at 19:10| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

今日は狭間のお疲れ休み。

昨日はお客さんあり
明日は知人の結婚式
今日は狭間のお疲れ休み。
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2006年09月16日

来客の午後

お客さんが来た〜
わーい。。
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2006年09月15日

インドカレー

明日の来客に備えて
カレーを煮てみた。
うちのカレーはチキンカレー。
中村屋のレシピ。
うんうん、なかなかの出来。
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小さい事をひとつずつ

朝日新聞 9/11『「起立性調節障害」に診断指針
【概要↓】
血流の低下で体調を崩し、不登校の原因になることもある
思春期特有の病気「起立性調節障害」の
診断・治療ガイドラインを 日本小児心身医学会がまとめた。
中学生の約1割に症状がみられ、
起立性調節障害と診断された子どもの約4割が不登校という。
親や教師からは「怠け癖がある」「夜更かしが原因」などと
受けとめられがちだが、適切な治療をしてもらうのが狙い。

kururu も10代の頃に苦労した。(今でも続いてるけど)
朝起きても血圧が上がらない。体温が上がらない。気持ち悪い。
朝じゃなくても 長時間立ってると血圧が下がっちゃう。ばったばった倒れる。
当然 親や学校の理解は無し。
救急搬送された先の病院で
「自律神経が上手く機能していないせいでしょう」と説明を受けたら
帰路で 親が
「あなたが甘えてばかりでしっかり自立していないから
 こういう事になるのよっ!!」
と言い放った。鬼の形相で(笑)
いや、笑い事じゃないんですけどね。
言うまでも無く、自律神経の『自律』は 精神的な『自立』では無い。
むしろ
『本人の意思から『自立』して『自らを律して』働いている神経』なので
本人の意思の力でどうこうなる訳が無い。
親が本気で間違えてたのか、
あるいは、違うと知っていても こじつけでも
娘に当たらなくちゃ やってらんない精神状態だったのか?
いずれにせよ 中学生の kururu にもわかった事は二つ。
一つは
kururu のせいで学校や親戚に責められて辛い立場に居る自分の親の状況。
もう一つは
そんな 余裕の無い状態のこの人(親)に頼っていても仕方が無い って事。
あの一日で kururu は随分大人になりました。

・・・って、思い出話がしたかった訳じゃなくて
「良いニュースだな〜」と思った訳ですよ。
社会全体の中では極小さな動きでしか無いけど
こう云う小さい事を一つずつ一つずつ積み重ねる事で
みんなが生きやすい世の中になるといい、と思ってね。
そのためにも、医学界は今回のように
一般人(親とか教師とか行政の人とか)に
もっと積極的に働きかけてほしいと思うのです。

2006年09月14日

睡眠実験(三晩め)

先日からはじめた実証実験。
睡眠時間と日中の活動レベルとの関係は?
ってコトで
規則正しく1時に寝て10時半に起きる事を試みているんだけど・・・

昨日深夜(本日未明)の1時過ぎに就寝
・・・布団に入って消灯するも寝付けず 3時くらいまで起きてる
→明け方 一回目覚めるが そのまま また寝る
→10時半 目覚まし時計が鳴るも そのまま寝続ける
→13時  やっと起床
《都合12時間(実質10時間)の睡眠》
→んで、現在 午後10時
 今日はお出かけしたし、わりと調子良かったのかな〜?

考察:前提条件の『規則正しい睡眠』ってのが実現出来てない。。
   こんな調子では考察不可能。(あたりまえか。)
   先行き不透明。
ラベル: 自閉症
posted by kururu at 22:50| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

ぬれた靴下でパニック

昨夜のパニックのネタはぬれた靴下。
いや、kururu はぬれてないんだけどね。

昨日は雨降り。
うちの彼が帰宅して靴下を脱いでいた。
あ!もしかして靴下ぬれちゃった?
って思って訊いてみた。
「うん。」って言われた途端に
ぬれた靴下の感触を思い出して、なんか、ぞわぞわして来た。
う〜〜〜〜〜。。。
って思っているうちにプチパニック。
もう、半泣き。
「kururu ちゃんはぬれてないんだから大丈夫なんだよ」って言われても
パニックのスイッチ入っちゃったし、もう遅い!!

だって、濡れた布に触るの大っ嫌いなんだもん。
はぁ。(ため息)
ラベル:自閉症
posted by kururu at 14:28| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年09月13日

寒さに強い?

Netでよその人が書いていたんだけど
『自閉症児は寒さに強い』って。
え???
なんか、kururuの実感とは逆。
暑さ寒さに対処出来ずに体調を崩す事がある。
自閉症の人の書いた本等でも『弱い』説が多いようだけど。。

う〜ん。ちょっと考える。
わかった!
これを書いた人って、自閉症児の周りの人なんじゃない?
親とか 教師とか 行政の人とか。
そんでもって、この人の言う『強い』ってのは
『文句を言わない』って事なんじゃないかと。
kururu のケースでは
認知(意識)の上でも 自律神経(無意識)のレベルでも
暑さ寒さに気付けずに 体温調節を仕損なって 具合が悪くなるんだ。
その上、会話の苦手な人の場合だと
具合が悪くなっても訴える事ができないんじゃない?
その様子を立場を変えて周囲の目でみると
『すんごく寒い(暑い)日にも文句を言わない我慢強い子』
って見えるのかな?

障害を持つ子を育てていると、ネガティブな事ばかりが出て来て
何とか『いい所もある』って考えたくなるのかもしれない。
でも、多くのケースを深く検証しないで
公然と こう云う書き方をしちゃうと
世間に誤解を生じると思う。
障害の当事者に不利益を招じる様な誤解を。
自分も含めて 言葉や文を発する時には注意をしなくちゃ
と思った午後でした。
ラベル:自閉症

睡眠実験(二晩め)

先日からはじめた実証実験。
睡眠時間と日中の活動レベルとの関係は?

二晩目は 帰宅したのが遅かったので 就寝時刻がずれちゃった。

昨日深夜(本日未明)の2時過ぎに就寝
→5時半 一回目覚める
→そのまま また寝る
→10時 目覚まし時計が鳴るも そのまま寝続ける
→12時半 やっと起床
《都合10時間半の睡眠》
→朝食(お昼だけど)を取った後もゴロゴロと過ごす
 今日は 昨日のお出かけのお疲れ休み
→んで、現在 午後9時
 だるくはないけど軽くもない

考察:まだまだ何とも・・・(あたりまえか。)
ラベル: 自閉症
posted by kururu at 21:04| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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