2006年08月22日

精神科受診の心のハードル

kururu の過去の記事にトラックバックしてくれた miu さんが
良さそうな本(PDFダウンロード版)を教えてくれたんだけど
¥1050− かと思ったら ¥10500− だった。。。
値段が高いので kururu からはお薦めできません。

でもさー
精神科に行くのとか 精神科医とうまく話すのとかって
難しそうに思えるよね〜
患者が主体性を持って臨めば
本当はそんなに難しくないと思うんだけど
初めての時とかはなかなかね。
んで、kururu のお薦めはこれ↓。

精神科に行きにくいからって
内科とか心療内科とかでお茶を濁しているうちに
病状がこじれる事も多いらしいし。
心に重たいものを感じたら
もっと気軽に早めに精神科に行った方がいいと思うよ。
ラベル:医療

お洗濯物でパニック

何度も言うが kururu は自閉症である。
パニックを起こしやすい。
今日のパニックのネタ(?)は洗濯物。

夏は洗濯物が溜るのが速いので
ヘルパーの人が来ない週の半ばにもお洗濯したりする。
今日も一人で洗濯を始めた。
わりとご機嫌!
あるだけ全部の洗濯物を洗濯機に投入してスイッチOn!

んで、kururu 家には乾燥機が無いので
洗ったら当然干さなくちゃなんだけど
干し始めてみたらすんごい量(に思えた)。
干しても干しても全然減らない(様に思えた)。
先の見えない作業に だんだん気持ちがざわついて来る。
もう限界!!
まだ干していない洗濯物をベランダに放置して
半泣き状態で部屋に入って とにかく小さく丸まる。
んで、一人でメソメソしていたら
うちの彼が「どーしたの?」。
「もうできない(涙)」って kururu が言ったら
彼は「一つずつやっていけば必ず終わるんだよ」
と言いながら 続きの洗濯物干しをはじめた。

小さくなってメソメソしながらベランダの様子を横目で見る。
どんどん干されていく洗濯物を見ていたら
ちょっと落ち着いて来た。

落ち着いて良く考えれば
干し終わらない洗濯物なんてあり得ないし
干したくなかったら放っといたって死なないし
自分でできなかったら 誰かにしてもらってもいいんだよね。
でも その時の kururu には、
「もう この世の終わり」って感じに思えたんだ。
不思議だ。。。
ラベル:自閉症
posted by kururu at 18:14| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

間に合わなかった。

昨日のおたのしみは
外出ついでに↓のパン屋さんに行くこと。

お出かけの準備をして家を出て駅で時計を見たら午後6時10分前。
お店は夕方6時まで。
どー考えても間に合わーん!
非常にがっかりする kururu 。
うちの彼曰く
「そんなにびっくりする様な事じゃ・・・」(←慰め口調)
(訳:時間に間に合わない事なんてしょっちゅうでしょ、あなたは。)

全くそうですね。
時間に合わせて動く事ができない kururu ですからね。
ふぅ。(落胆)
ラベル:Sweets 自閉症
posted by kururu at 15:17| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月21日

パン屋さんが好き

kururu はパンが好き。
パン屋さんはもっと好き。
知らない街に行ったらいそいそとパン屋さんを探す。

うちの近所にもお気にいりのパン屋さんが2軒ある。
でも、この時期は2軒ともお休み。
なが〜い夏休みに入ってる。
どーんと休む姿勢が好き。日本人よ、もっと休め!
でも、おいしいパンが食べられないのはさみしい。

んで、今日は電車に乗ってお出かけなので
出かけた先の街で知らないパン屋さんに行ってみることにした。
本で見て前から気になってたお店。
食パン、ロールパン、ホットドッグパン、だけのお店。
かなりおいしいらしい。
たのしみ〜。

こんな感じ↓なんだって。(写真借用)
panペリカン.jpg  
ラベル:Sweets
posted by kururu at 13:03| Comment(0) | TrackBack(0) | おいしいモノがすき | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月20日

mode の切り替え

kururu の日常には幾つかの mode がある。
『交感神経亢進mode』と『副交感神経亢進mode』、
その間の『ニュートラルmode』。
これら↑のmodeは kururu が勝手に名付けたの。
こういうのが 自分以外の自閉症者 又は 発達障害者にも
あるのかどうか、他の人の事は知らない。

『交感神経亢進mode』は やや戦闘体制で
気分:high、血圧:high、脈拍:high、
食欲:低下(又は 全く受け付けず)、眠気:少(あるいは不眠)
頭の回転:速い、外部情報の受入れ:半遮蔽

『ニュートラルmode』は kururu にとって一番快適な状態で
気分:おだやか、血圧:並、脈拍:並、
食欲:良好、眠気:普通、頭の回転:普通、
外部情報の受入れ:わりと開放

『副交感神経亢進mode』は 弱っている時の状態で
気分:おどおど、血圧:low、脈拍:low、
食欲:ぼちぼち、眠気:多、頭の回転:おそい!!、
外部情報の受入れ:全開放→即パニック

これら複数の要素がsetで切り替わっちゃう。
例えば
うちでリラックッスしていて『ニュートラルmode』の時
情報入力が開放してるので
いきなりサイレンが聞こえたりカミナリが鳴ったりすると
ちょっとパニックで半泣き。
例えば
頭を使う時(お仕事する時など)、よその人に会う時(親とか)
など、『交感神経亢進mode』になっていると
情報入力が半遮蔽状態になっているので
ちょっとした刺激でパニックになったりはしないんだけど
動悸、食欲減退、不眠 等が付いてくる。
あと、
有無を言わさず『副交感神経亢進mode』になる時もあるんだけど
ちょっとした事(風が吹いたり空の色が暗かったり)でもおろおろ。
そんな時は家にこもってお布団かぶってたり
外の音が聞こえないように音楽かけたり。

そんなこんなでsetでシフトしちゃうのは不自由ではあるけど
自由にならない以上はその中で適応していくしかない。
家に居る時は『ニュートラルmode』、
主に家から出る時(人に会う時、電車に乗る時、Liveに行く時 等)
は『交感神経亢進mode』、
と自分の意志で切り替えられるといいな〜と思う。
『副交感神経亢進mode』は封印したい。

でも、瞬時に切り替えられる訳でもなく
任意で切り替えられる訳でもなく、
外出の必要があるのに切り替えが上手く行かないと
この前のように駅でパニックになったりするのです。
うーん、やっぱり不自由だ。
ラベル:自閉症
posted by kururu at 18:07| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月19日

今朝はサンドウィッチ

7時に起きた。
パンにバターを塗る。
マスタードを塗る。
卵サンド、ハム&キュウリサンド、苺ジャムサンド。
紅茶を入れる。
たのしい。
そしておいしい。
posted by kururu at 08:45| Comment(0) | TrackBack(0) | おいしいモノがすき | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月18日

医師にダメ出しした事ありますか?/kururuの場合

「何か困っているんですか?」
半年以上診たはずの医師に言われた。

それは
今の病院に通い始めて何年か経って、
前の担当医が別の病院へ転任になったために
新しい担当医に診てもらうようになって半年程経った
とある診察の日。

その人は kururu にとって その病院での3人目の担当医。
初対面の時から なんとなく違和感を感じていた。
小児の自閉症を多く診て研究をしていると云うその若い医師は
何かと云うと「おかあさんに訊かないと」と言う。
本人(kururu)の話なんて取り合うつもりが無いらしい。
それまでの診察で前の担当医には話してあったのだが
kururu の親は、kururu に障害がある事を受入れていない。
病院になんて来る訳が無い。
それに kururu は出来るだけ親と接触しないようにしている。
前任の医師から引き継いでいるだろうし
カルテに書いてあるはずだ。
患者の家庭環境を考慮しなくていいなんて話は無いし
知能、幼児期からの記憶の整合性 等で
患者の話がどの程度信頼できるか判るはずだ。
そもそも 患者の親が他界していたらどーするつもり???

「kururuの障害を疑ってる?」
そんな空気を感じる。kururu の胸に危擬の念120% 。
「雲行きをかえなければ」と思い
その医師との初めての面談の時から
自分の身に取り付いている ありとあらゆる症状、困難 を語り続けた。
別の医師にも語った事を 毎月毎月 訴え続けた。
そんな中での冒頭の発言。
「は?」
あまりの事に言葉が出なかった。
「何に・・・」でも「何で・・・」でもなく「何か・・・」と
その医師は確かに言った。
あの〜、私、あなたと世間話をしに来ている訳ではないので
困っている事の話以外してないんですけど。。。
今までの半年間、何を聞いて何を考え
何をカルテに書いていたんですか???

看護士さんを通じで医局長に事情を伝え
担当医を替えてもらったのは言うまでもなし。
本来なら担当医と直に話し合うべきだったかもしれないけど
あまりの事に その人とそれ以上言葉を交わす気力は無かった。
相談したスタッフが適切に対処してくれたのは有り難かった。
後にも先にも 話が通じない(会話が成立しない)医師に当たったのは
それっきり。
他の医師とは 話も通じているし うまくいっている(と思っている)。

【これも読んで!↓】
2006年08月17日
医師にダメ出しした事ありますか?/患者の権利について
ラベル:自閉症 医療

kururu は頭痛持ち

激痛で目が覚めた。
朝から頭が痛い。
何時だ? げ!まだ5時じゃん。
鎮痛剤 飲もっかな〜
う〜ん 頭痛くて起きられない。。。

・・・うーん まだ痛い。
何時だ? げ!もう10時じゃん。
5時間も痛がってた訳?
うーん 誰かおくすり取って下さ〜い。
ってか、誰かって一人しか居ないじゃん。

家族に取ってもらう。
10分後 無事に起き出せました。
一人じゃなくて良かった。 ふぅ。
posted by kururu at 13:29| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月17日

今日は一人でお洗濯

雨上がりにお洗濯
夕方だけどお洗濯
今日は一人でお洗濯
えらいぞ kururu !

ほんじつのBGM↓
お洗濯くま.jpg 
ラベル:
posted by kururu at 23:32| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

苦手な家事のこなし方

自閉症、ADHD、などの人って
家事 苦手だよね〜。
・・・・と、自分の問題を
発達障害者一般の話にすり変えてみたりして。笑

でも苦手なものは苦手なんだ!
んで、あんまりにも負担が大きいので
何か良い手は無いかと何年も前から情報を集めまくっていた。
結果は? と言うと
いろんなメディアの中でも本の有用性は高かった。
買ったまんま まだ読んでない本も家に何冊かあるけど
多数の本を読んだ中で 特に役に立った本は↓の3冊

ネオ家事入門―目からウロコの生活リストラ術』百瀬 いづみ(著)


きれいに暮らす簡単石けん生活―洗濯物が真っ白、台所ぴかぴか…シンプル家事のすすめ』赤星 たみこ(著)


ガラクタ捨てれば自分が見える―風水整理術入門 』カレン・キングストン(著), 田村 明子 (翻訳)


手を抜けるもんは徹底的に抜く!
んで、アレコレ工夫をした上で 足りない部分は他人に依頼。
視力が足りない人が眼鏡をかけるように
足腰の不自由な人が車椅子を使うように
発達障害のある人が
ホームヘルプを利用するのもアリだと思うよ。
posted by kururu at 18:56| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

医師にダメ出しした事ありますか?/患者の権利について

自閉症をはじめ、発達障害って
医療機関の選択肢がすごーく少ない。
やっと見つけた病院なんだから 長く付き合いたいと思う。
医師との相性が合うことを願わない患者は まず居ない。
担当医が決まったら とにかく穏便に上手くやって行きたい。
嫌われたりしないように気を使ったりもする。
(本当は余計な気遣いなんだけどね)

でもね
「どーしても駄目」ってこともある。
そんな時に我慢したり不満をため込んだりするのは良くないよ。
担当医に不満のポイントを伝えて話し合ったり
医師が複数居る病院なら担当医を替えてもらったっていい。
患者には↓の権利があるんだから。
個人的な好き嫌いや
予想した治療法と違うと云うだけの理由で
担当医を替えるのは良くないけどね。
kururu もしたことあるよ、ダメ出し

リスボン宣言』より抜粋↓
* あなたは、良質な医療を受ける権利を持っています。
* あなたは、担当の医師、病院を自由に選択する権利を持っています。
* あなたは、十分な説明を受けた後に、
 治療を受け入れるか または拒否する権利を持っています。
* あなたは、ご自身の情報を得る権利を持っています。
* あなたは、ご自身の情報について機密が守られる権利を持っています。
* あなたは、健康教育を受ける権利を持っています。

患者第一 最高の治療―患者の権利の守り方』岡本 左和子(著)
 

【これも読んで☆↓】
2006年08月18日
医師にダメ出しした事ありますか?/kururuの場合

2006年08月16日

『うるさい日本の私』(←タイトル借用)

前回の通院時
一人で駅へ向かう。
家を出る時からなんとなく気がざわついていたんだけど
駅に着いたら、もう、居ても立ってもいられない感じ。
人のざわつきに加えて スピーカーからのアナウンス、
換気の音に、券売機や自動改札の機械音と電子音。
エレベーターまで何か言ってる。
もう、すっかりパニック
半泣きで うちの彼に電話をかける。
「もう、びょーいん行けない。。(涙)」
しかし 長年一緒に暮らしているだけあって
さすがに慣れたもの。
「そこに居るから悪いんじゃないのー?
 耳栓をして 早くホームに降りなよ。」
おかげさまで なんとか病院へ行けました。

鬼門は駅だけじゃない。
スーパーマーケットが苦手。
音と光と人の渦に負けて 買い物出来ずに帰って来ちゃったり。
八百屋さんや魚屋さんが苦手。
おっきい声で呼び込みするから。
ま、前を通らないようにしているんだけど。
ドラッグストアーやディスカウントストアーが苦手。
スピーカーからバキバキ音を垂れ流すから。
チェーンのファミレスや居酒屋の店員が苦手。
突然大声を出すから。
「いらっしゃいませ〜」って、座ってる客の頭上で叫ぶなよ。
地下鉄や高架下が苦手。
耳栓着用でも泣きそう。

日本は超高齢社会へ向かって
どんどん『高齢者にやさしい』社会になるらしい。
『自閉症者にはひじょーに厳しい』社会にね。
はぁ。。(ため息)
 
ラベル:自閉症
posted by kururu at 14:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

ホームヘルプ始め

kururu家がホームヘルプを利用しはじめたのは数年前。
その頃は、診断が付いてしばらく経って
kururuも家族も診断を受入れ 精神的にやっと落ち着き始めた頃。

生活がおぼつかない現実があり
なにがしかの援助を必要としていたものの
行政サービスのバリエーションも知らない。

kururuのケースでは どんな行政サービスが受けられるのか?
区の広報に載っていた『精神障害者への家事援助』の記事を頼りに
役所の担当部署に行ってみる。
窓口に『総合相談』の係と名乗る人がいて
個室で話を聞いてくれた。
「とりあえずホームヘルプの利用から始めてみませんか?」
とのお言葉。

「おうちに伺って家の様子を見たり生活の様子を聞いたりします」
って言われてちっとビビる。
他人を家に入れられる状態じゃないのよ〜〜〜っ!
でも、現実を見てもらわない事にはしょうがないよな〜
と覚悟を決めて訪問を受け入れる。
翌週になって
ケースワーカー、ホームヘルパーのマネージャー、保健士、
の3人がうちに来てアレコレ打合わせ。
んで、週1回3時間利用の現在に至るって訳。

うちの区内では
高機能の自閉症者の利用は初めてだったらしく
ケースワーカーの人もヘルパーの人も
本を読んだり 講演会や勉強会に出かけたり
随分勉強してくれました。
感謝!!
その頃来てくれていたヘルパーさんたちは区の職員で
研修に行ったり勉強をしたりする時間にもお給料が出るので
そう云う事に時間をかけることができたけど
民間のヘルパーの人たちは
派遣先に行ってる時間にだけお給料が出る契約の人が多い様なので
なかなかそうは行かないんだろうな〜。
その辺の制度ってどーにかならないもんですかね?良い方に。
ラベル:自閉症 ヘルパー

2006年08月15日

ホームヘルプの効用

kururuは掃除ができない。
片づけができない。
「うちには他人を入れられない」と長年思って
現に訪問を拒み続けていた。

そんな生活が数年前に変わった!!
おうちがキレイになったの〜〜〜(はーと)
素晴らしく美しいワケではないけど
他人がびっくりしない程度には片づいてる。
それに 毎週 掃除機かけてるもんね。

ホームヘルプを利用しているのだ。
家事援助ってやつ。
んで、知人を招けるようになったって訳。

昨日は友人が遊びに来てくれた。
健常者から見たらどうってことの無い事なんだろうけど
kururuにとっては ひじょーに嬉しい出来事でした。
ラベル:自閉症 ヘルパー
posted by kururu at 22:58| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

今日は おつかれ休み

kururuの場合
・1回外出したら1日休み
・1日あそんだら2〜3日休み
・知らない人と話したら1週間休み
ってくらいのペースが ちょうどいいみたい。
世間では認められないけどね。

自分にダメージの無いペース配分が判るまでは
随分ムリをしてたのね〜。
ってか、毎日学校に行くとか お勤めするとか かなりムリ。
んで、長年無理して二次障害の山を築いてしまったって訳。

今は自分のペースを守って
なんとなくたのしく暮らすように心掛けて
あれやこれやが悪くなんないようにしています。
ラベル:自閉症
posted by kururu at 19:59| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

ベリーのソーダ

ブルーベリーがブルーになったので
ベリーのソーダを作ってみた。
ベリーのソーダ
うん、おいしい。
ラベル:園芸 Sweets お茶
posted by kururu at 17:00| Comment(0) | TrackBack(0) | おいしいモノがすき | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月14日

どんなふうに見えてるの?

今日は友達が来てる。
せっかくなので ご来場記念アンケートを実施。
kururuって周りからどう見えてるのかな〜 と思ってね。

Q.あなたからみてkururuちゃんはどんな人に見えますか
A.不思議なお姉さん

Q.あなたにとってkururuちゃんはどんな人ですか
A.気楽に話し合えるおもしろい人

だそうです。
意外と何でもない答えが返って来て
ちょっとほっとする。
本人に訊かれてさぞや答えにくかったことでしょう(笑)
御協力ありがとう。
ラベル:自閉症
posted by kururu at 12:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

昨夜はLiveに行って

打ち上げと称して飲食しつつおしゃべり。
んで、深夜に友達を連れてタクシーで帰る。

今朝起きたらうちに友達が居る。
わーいわーい ともだちがあそびに来た〜〜〜
めったに無いことだもん。うれしー。
今日は何してあそぼうかな〜〜
posted by kururu at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 日記 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月13日

気がちいさいのに態度がでかい

と、時々言われる。

確かに気は小さい。
世の中こわい物だらけ。
大人になった今は泣いたりしないけど
あ、でもあまり近付かないようにしている。

サボテン、多肉植物、色の濃い植物
むし、蝶、動物、鳥
でも すずめはだいじょうぶ
薄暗がり、知らない道
ヘリコプターの音、サイレン、花火、カミナリ
でも コンディションが悪くなければ ライブハウスは大丈夫
知らない人、大きい声を出す人、急に近付いてくる人
スーパーマーケット、切符売り場、地下鉄、駅のアナウンス
下りの階段、エスカレーター、

気が小さいことは自覚している。
しか〜し!
態度がでかいってのは
本人よくわかんないのよね〜
「 kururu ちゃんにも こわい物があるんだ〜〜〜!」
なんて驚かれましても・・・・
それは個人の性格なのか
はたまた
自閉症によるコミュニケーションスキル不足で誤解され易いのか
はてはて???
ラベル:自閉症
posted by kururu at 00:00| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2006年08月12日

それにしても字が苦手

これまでにここに書いた文を
改めて読み返してみたら
誤字だらけ

正:自分  誤:時分
正:病院  誤:病因
正:広汎性発達障害  誤:公汎性発達障害/高汎性発達障害

とかね
うーん、ちっとひどい。。。
きちんと見直ししましょうね(→ kururu )
ラベル:LD
posted by kururu at 22:26| Comment(0) | TrackBack(0) | 障害とか病気とか | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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